di Joan Beal (CCSVI in Mltikpla Sclerosis, USA)
Ci sono molte opinioni e molti “rumori” intorno alla ricerca sulla CCSVI. Tutto ciò è fonte di confusione e non aiuta chi è alla ricerca di informazioni.
E’ importante fermarsi e ricapitolare ciò che abbiamo imparato nei quattro anni da quando la ricerca sulla CCSVI del prof. Zamboni fu pubblicata per la prima volta, in modo che possiamo immaginare come dovrebbero continuare le future ricerche.
alcuni fatti -
1. La CCSVI esiste, e vi è un protocollo molto specifico per diagnosticarla. La CCSVI è una malattia vascolare di recente definizione sul rallentato ritorno venoso nelle persone con sclerosi multipla, scoperta dal prof. Paolo Zamboni. Il medico italiano ha sviluppato una tecnica ecocolordoppler molto specifica per diagnosticare questa condizione, che include il reflusso o l’assenza del flusso di sangue nelle vene giugulari ed azygos. Purtroppo, solo pochi gruppi di ricerca si sono formati da lui e dai suoi tecnici, e hanno appreso i mezzi adeguati per la diagnosi. Questo ha portato a molti studi falsati, confusione e risultati errati.
Il Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC) ha lavorato e si è formato con il team del prof. Zamboni, e hanno trovato la CCSVI in circa il 60% dei pazienti con sclerosi multipla. Questo non è il 100% che il prof. Zamboni ha trovato nella SM, ma hanno trovato una forte correlazione. Per questo motivo, hanno avviato un programma di formazione per la diagnosi ecocolordoppler, e ci sono stati solo pochi gruppi che si sono formati e hanno imparato entrambe le parti dell’esame, che include l’ecocolordoppler transcranico, per cercare il reflusso nelle vene cerebrali profonde. Questa è la parte dell’esame che sta causando i maggiori problemi. Marie ed io abbiamo parlato con alcuni di questi tecnici, e hanno commentato che questo protocollo è un qualcosa che non avevano mai studiato prima nella loro formazione sonografica. E che ciò è stato un ostacolo.
Vi preghiamo di notare che in nessuno degli studi finanziati dalla National MS Society sono stati utilizzati per diagnosticare la CCSVI i criteri ecocolordoppler completi di Zamboni. Nessuno degli studi negativi già pubblicati ha utilizzato questo protocollo.
Il più distante di questi tecnici nel programma è stato il tecnico ecocolordoppler della Cleveland Clinic, Larry Raber, che ha completato la parte 1, ma non parte 2, del programma di formazione.
( http://www.bnac.net/?page_id=671 )
I risultati della Cleveland Clinic, che non sono il protocollo completo, hanno dimostrato che il 30% di quelli esaminati avevano la CCSVI, e questo ha portato i ricercatori a suggerire che sono necessari ulteriori studi.
( http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=138456&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=150&XNMASKEN_ID=900 )
2. La CCSVI può o non può essere specifica della sclerosi multipla. Il BNAC ed altri ricercatori hanno osservato questa condizione in altre malattie neurologiche (OND). Se questa sia o meno la stessa condizione osservata dal prof. Zamboni nella sclerosi multipla è ancora da studiare. In futuro ci sarà maggiore ricerca.
3. Le persone affette da sclerosi multipla hanno anomalie intraluminali (all’interno della vena). Ciò è stato rilevato dallo studio ecocolordoppler della Cleveland Clinic qui sopra, e anche nel loro studio sulle autopsie, dove sono state studiate le vene di persone decedute con SM. Le malformazioni trovate potrebbero cambiare il flusso di sangue dal cervello al cuore. Infatti, lo studio post-mortem ha rivelato la presenza di un’insolita valvola venosa che non era stata descritta nei libri di testo di anatomia.
Sono state identificate in 5 dei 7 pazienti con sclerosi multipla marcate anomalie valvolari e intraluminali con potenziali conseguenze emodinamiche (7 anomalie).
( http://www.neurology.org/cgi/content/meeting_abstract/78/1_MeetingAbstracts/P05.125?sid=cbfa4807-bf32-400c-ab35-554e2ff1f91f )
Per quanto riguarda l’interesse sull’origine del restringimento venoso, gli studi flebografici dei sistemi delle vene giugulari interne ed azygos hanno dimostrato che le stenosi venose erano probabilmente malformazioni venose trunculari; per lo più, sono difetti endoluminali come valvole malformate, setti.
( http://phleb.rsmjournals.com/content/25/6/269.abstract )
4. Le nuove tecnologie stanno permettendo ai ricercatori di vedere come queste malformazioni intraluminali cambiano il flusso di sangue. Questa ricerca è molto, molto nuova. Le vene non sono mai state studiate nella stessa profondità delle arterie. Sappiamo come il restringimento dell’arteria carotidea possa influenzare il flusso di sangue al cervello, ma non abbiamo visto, fino a poco tempo, come il restringimento della vena giugulare e il ritorno rallentato del sangue possano influenzare il cervello. Questa ricerca è nella sua infanzia. E’ troppo presto per non dare credito alla scoperta del prof. Zamboni, specialmente dal momento che pochi ricercatori si sono preoccupati di studiare il suo protocollo.
5. Gerarchie mediche prestabilite controllano la ricerca. I finanziamenti per la ricerca della sclerosi multipla provengono principalmente dalle case farmaceutiche e vanno direttamente alle università ed ai centri di SM. Le parti interessate hanno stabilito una macchina finemente sintonizzata, in cui gruppi di difesa dei pazienti fungono da intermediari fra le industrie, i pazienti, i donatori e gli specialisti della SM. Questo sistema è in vigore dal 1947 per il finanziamento della National MS Society. Da allora la ricerca sulla SM non ha guardato al di fuori dell’immunologia e del modello dell’EAE (encefalite allergica sperimentale) per trovare le risposte sull’eziologia della malattia. La ricerca vascolare e gli specialisti non hanno le stesse risorse per finanziare la loro ricerca. Ecco una pubblicazione degli anni ’80 che tratta il problema del finanziamento della ricerca sulla connessione vascolare della SM.
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“Un recente dibattito che circonda la patogenesi della sclerosi multipla è analizzato in termini di competenze, interessi ed esperienze del personale medico coinvolto. Si osserva che i sostenitori della teoria vascolare possiedono competenze sviluppate nell’interpretazione dei termini strutturali, vascolari della malattia, mentre le competenze dei loro avversari si trovano nell’immunologia e nella neurologia. Diversi osservatori hanno fornito diverse concezioni della malattia, perché differiscono i modelli di osservazione, ed i punti di osservazione da cui si svolge. Si è inoltre notato che il dibattito sulla causa e sul trattamento della SM si è verificato tra un gruppo sociale grande e potente e uno debole e marginale. Vengono indagati gli effetti di questa disuguaglianza di potere sulla produzione e sulla valutazione delle conoscenze sulla SM”.
( http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1467-9566.ep11340153/pdf )
Noi siamo i deboli e marginali. Sì, lo sappiamo. Siamo in grado di sentirlo, non possiamo? Dove ci porta tutto questo?
Il collegamento vascolare alla SM è stato fatto dal 1860. E’ stato il fallimento del Dr. T.J. Putnam – l’ultimo neurologo che aveva considerato la SM come una malattia del flusso sanguigno bloccato negli anni ’40 – di trovare una “cura” per la SM, che ha indirizzato i soldi della ricerca verso l’immunologia. (C’è una nota sulla storia del Dr. Putnam, il finanziamento della MS Society e la fantomatica “cura” per la SM. E’ una storia incredibile … stay tunned!)
Non possiamo permettere che la scoperta sulle malformazioni venose intraluminali, che rallentano il flusso di sangue, e la connessione alla vascolarizzazione siano gettate nella spazzatura, semplicemente perché questa non ha ancora prodotto una “cura” per la SM. Se la SM è davvero una malattia multi-fattoriale, abbiamo bisogno di guardare a tutti i fattori, e permettere ai vari specialisti di condividere le loro ricerche. Continueremo a incoraggiare il dialogo tra le specialità, ad insistere perché i ricercatori siedano allo stesso tavolo – per ascoltare, leggere, e pensare prima di rispondere in modo istintivo o riflessivo.
Le persone con SM e coloro che le vogliono bene esigono risposte, collaborazione e maggiore ricerca. Gli studi della NMSS non saranno la fine di questa ricerca. Permettetemi di citare il prof. Michael Dake-
Chiaramente, una genuina collaborazione che incoraggi con rispetto il coinvolgimento di tutte le parti interessate potrebbe portare a delle indagini scientifiche sulla CCSVI più oggettive, efficienti e conclusive, ma non illudiamoci; questo richiederà il successo in una lotta con molte sfide difficili. Gli impedimenti che scoraggiano includono: interessi, basi con culture diverse, agende nascoste, diversi livelli di comprensione, forti ego, messaggi assassini, dogmi radicati, pontificatori ipocriti, nichilisti cinici, e tutta una serie di pregiudizi.
dal suo saggio, la CCSVI è reale e i radiologi interventisti dovrebbero trattarla con la venoplastica
( http://www.facebook.com/notes/ccsvi-alliance/ccsvi-is-real-and-irs-should-treat-it-with-venoplasty-dr-michael-dake/271822522843116 )
Sì, è una sfida dura …. ma da quello che ho visto negli ultimi tre anni, questa comunità è all’altezza della sfida.
E non ce ne andiamo.
Joan
Fonte: http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/ccsvi-refocus/10150952178132211
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