Tra malattia, supporto e integrazione

Come vi avevamo promesso lo scorso week-end, vogliamo raccontarvi come si è svolta e cosa è accaduto nella
“X Giornata del Bambino/Adolescente con patologia cronica o rara,  nei luoghi di cura e associativi” tenutasi a Palermo.

Questa importante giornata, ideata e realizzata ormai da dieci anni dalla prof.ssa Perricone insieme al suo gruppo di ricerca in Psicologia Pediatrica dell’Università degli Studi di Palermo,  si inserisce quest’anno all’interno delle attività ed iniziative del Ce.S.I.P.P.U.O’. (Centro Sperimentale Interistituzionale Polivalente Pediatrico Universitario Ospedaliero) che opera all’interno dell’Azienda ospedaliera “V.Cervello” di Palermo, offrendo servizi di supporto psicologico, educativo e formativo agli utenti del Dipartimento Materno-Infantile: bambini, adolescenti, genitori, nonni, ma anche medici ed infermieri, presenti nei reparti di Pediatria, Ortopedia Pediatrica, Neonatologia, Ambulatori Pediatrici, Ostetricia/Ginecologia, Pronto Soccorso Pediatrico.

La giornata del 13 Maggio da sempre rappresenta un tempo ed uno spazio dedicato non solo alle difficoltà del bambino ammalato  e/o ospedalizzato e della sua famiglia,  quanto soprattutto un raccontare alla comunità e ai giovani in formazione come un’adeguata presa in carico di tali soggetti risulta funzionale per un sano percorso di sviluppo e superamento dell’evento-malattia e/o ospedalizzazione. “Adeguata presa in carico” indica un prendersi “cura” fatto di approcci, modelli, relazioni e metodiche di cui si servono il team di professionisti che opera in tali contesti (psicologi, educatori e comunicatori), ad esempio: l’importanza del lavoro integrato medico-psicologo, medico-psicologo-infermiere, medico-educatore, ecc; l’uso di metodiche laboratoriali centrate sulla realizzazione di un compito…
Ecco perché nel corso di questi anni sono intervenuti come relatori non soltanto psicologi, con una specifica formazione in ambito psicologico pediatrico, ma anche medici e pediatri con una spiccata sensibilità sui temi di umanizzazione e integrazione.

Aspetto innovativo di questa decima edizione è stato il coinvolgimento delle Associazioni che si occupano di bambini affetti da patologie o ospedalizzati che operano sul territorio. La loro partecipazione nasce da una precisa prospettiva, quella della Psicologia Pediatrica:

“La Psicologia Pediatrica prende in carico le compromissioni e risorse evolutive di ogni bambino/adolescente ammalato, e promuove le energie già presenti rendendo il soggetto capace di attraversare eventuali rischi evolutivi legati alla malattia….Inoltre la Psicologia Pediatrica si fonda su un approccio di “campo” per la gestione integrata dell’intervento psico-educativo…” (Perricone)

Ecco, proprio su questo concetto di “approccio di campo” si fonda il coinvolgimento delle associazioni, poiché la presa in carico del bambino implica anche il dover esplorare e gestire tutto ciò che ruota attorno a lui, il contesto nel quale è inserito: famiglia, scuola, gruppo dei pari, servizi, territorio di appartenenza…

Tutte queste riflessioni sono state oggetto della prima parte della giornata, definita come parte passiva, nella quale è stato presentato il senso e il significato di questa giornata, dando inoltre spazio alla presentazione delle diverse Associazioni partecipanti all’evento, descrivendo la loro specificità lavorativa e le attività che avrebbero realizzato nel pomeriggio (parte attiva).

Molte di queste associazioni di volontari sono state affiancate, durante lo svolgimento delle attività pomeridiane,  da professionisti del Ce.S.I.P.P.U.O’.

Giornata 13 Maggio 2014 – Gluten Free Travel and Living

-L’Associazione “RIDI CHE TI PASSA” (clown in corsia) insieme ad una psicologa ha realizzato un Laboratorio sull’immagine di sé, dal titolo “Io clown…Io persona”, rivolta ad operatori che si occupano di clown-terapy; altri volontari clown hanno invece realizzato delle attività ricreative presso la Consulta delle Culture di Palermo con bambini stranieri;

-L’associazione “UILDM” (bambini affetti da distrofia muscolare) insieme a due educatori del Ce.S.I.P.P.U.O’. ha realizzato un focus-group sul “Movimento” come capacità fisica compromessa dalla malattia ma compensata del “movimento” emotivo e intellettivo…i ragazzi hanno regalato parti di loro davvero speciali, sorprendenti e ricche di risorse!!

-L’Associazione “AFPD” (Ass. Famiglie Persone Down) ha realizzato insieme ad una psicologa e agli studenti universitari un “talk-show” in cui i ragazzi down raccontano esperienze lavorative e emozioni vissute.

-Il Ce.S.I.P.P.U.O’. e i suoi operatori hanno realizzato diverse attività presso gli ospedali V.Cervello con le mamme dei bambini nati pretermine, il Centro Redazionale Ce.S.I.P.P.U.O’. ha presentato la Radio dei Bambini in ospedale in Pediatria; presso l’ospedale Civico di Palermo è stato realizzato un groupe-parole (un gruppo di discussione e condivisone di idee ed esperienze) con le mamme di bambini oncologici; e molto altro…

Infine, ma non meno importante, le attività svolte con i genitori di bambini affetti da celiachia.

I genitori sono stati contattati tramite il Ce.S.I.P.P.U.O’. e il medico gastroenterologo che si occupa di diagnosi di celiachia in età pediatrica presso l’ospedale Cervello e il groupe-parole è stato realizzato dalla psicologa R. Contentezza e dalle nutrizionista R.M.Pizzo dell’Associazione CTI (Centro Terapia Integrata di Palermo).

Il gruppo era composto da 4 coppie i cui figli sono stati diagnosticati in tempi diversi e in età differenti.
Si è iniziato da una generica presentazione in gruppo, per poi iniziare a raccontare le proprie esperienze (sintomi prediagnosi, percorso di diagnosi, ect). Sin da subito è emersa fortemente l’esigenza di questi genitori di raccontare la loro esperienza e soprattutto il loro vissuto personale di genitore di bambino celiaco.

Sono venute fuori storie molto diverse tra loro e modi di affrontare l’evento malattia-celiaca in maniera differente: qualcuno ha vissuto la diagnosi e l’adozione della dieta in modo positivo riuscendo anche a gestire le difficoltà iniziali del bambino/adolescente celiaco, qualcun altro ancora sta lavorando sull’autonomia del figlio/a, sulle relazioni con i nonni o zii che mostrano difficoltà e stress nella gestione del bamb./adoles. celiaco, fino ad un caso estremo in cui una mamma ha rinunciato da 4 mesi al proprio lavoro e alla reintegrazione del figlio a scuola…

Dai loro racconti sono emerse inoltre importanti questioni relative ad un adeguato percorso di “accompagnamento alla diagnosi” dei genitori: quasi tutti hanno infatti lamentato la mancanza di informazioni da parte del medico sulla gestione della dieta senza glutine (alimenti permessi e non, gestione dello spazio cucina, ecc..).

Come supportare questi genitori?

Condividendo in gruppo storie, vissuti, esperienze, ansie e paure…

Ciò che le operatrici hanno suggerito (al di là di alcuni casi particolari che necessitano di un supporto specifico) è stata  innanzitutto l’idea di scambiarsi i contatti per non essere soli, contando soprattutto sulla famiglia che già da tempo ha diagnosticato il figlio e che sta affrontando con positività l’evento celiachia; a tal fine la psicologa ha anche proposto al medico e agli operatori del Ce.S.I.P.P.U.O’. di offrire la possibilità a questi genitori di incontrarsi, di tanto in tanto, all’interno di uno spazio protetto e di gruppo come quello del 13 maggio affinché possano sentirsi supportati in modo adeguato nella gestione dell’evento “celiachia e dieta senza glutine” del loro bambino/adolescente. Insomma una sorta di gruppo di auto-aiuto, in cui una coppia di genitori maggiormente attrezzata ricopre un ruolo di peer-educator (educatore tra pari).

Inoltre, la nutrizionista ha risposto alle domande e ai diversi dubbi posti dai genitori ed insieme alla psicologa hanno suggerito vivamente di puntare sulla trasmissione di comportamenti che sviluppino l’autonomia del bambino nella gestione della propria dieta evitando climi di “iperprotezionismo”.

Infine, sono state segnalate a questi genitori una serie di indirizzi web utili da poter consultare per ogni eventuale dubbio, tra questi anche il nostro!!

Abbiamo voluto dedicare questo spazio all’iniziativa del 13 maggio, perché vogliamo dar luce a tutte quelle iniziative e “buone prassi” di professionalità che si realizzano sul nostro territorio, auspicando, sempre più, un nostro contributo all’integrazione di persone e professionisti per rendere la vita del celiaco e di chi gli sta attorno più “semplice e normale”.

Link:

- Ce.S.I.P.P.U.O’. 
- C.T.I.
- A.F.P.D.
- RIDI CHE TI PASSA
- U.I.L.D.M.