Zoppicanti pensieri

Dicono che sono un caso su 2000 abitanti. Alcuni mi chiamano rara o unica dipende da quale credono sia l’aggettivo che possa aiutarmi a sentirmi meno sola. Non sono sola, di rari e unici ne conosco tanti, siamo bravi a farci compagnia, consoliamo le nostre anime con un semplice “lo so” o “non preoccuparti, ti capisco”. Per chi ha una malattia rara qualcuno che riesca a capirti davvero è più dissetante dell’acqua o di un bel bicchiere di birra fresca.

Picchietto sulla tastiera ascoltando “cara” di Lucio Dalla, è stato un amico con la distrofia di Duchenne a farmela ascoltare per la prima volta e adesso non riesco a smettere. Qualsiasi cosa mi permetta di raccontare senza dover parlare, mi aiuta. Mi conosco e tutto quello che vorrei dire, quando esce dalla mia bocca, acquista una forma diversa e quindi anche un altro significato . Gli occhi di alcune persone ti scavano dentro e non ci riesci a celare il dolore o la felicità, neanche con le parole. Adesso sono cresciuta un po’ quindi ho più controllo dei miei pensieri, ma dopo, mi sento stanca come se avessi combattuto come Iron man. 
La mia compagna di vita si chiama “miopatia ereditaria a corpi inclusi” O “HIBM”, ha un nome complicato e a chi non è del campo non dice granché. Causa una progressiva debolezza e degenerazione dei muscoli , fino a confinare chi ne è affetto alla sedia a rotelle. Ragion per cui uso un bellissimo bastone da giovane vecchietta e dei tutori che in estate ormai non copro più. Credo che in realtà mi donino, quando i bambini mi guardano con la bocca aperta, ho l’istinto di trasformarmi in un supereroe e farli ridere, ma non ci sono ancora riuscita. E’ una grande stronza, come tutte le malattie d’altronde. Ha deciso di farmi visita verso i 20 anni, quando ancora camminavo con un bel paio di scarpe col tacco ai piedi e correvo. Chissà cosa pensate leggendo, se vi state immedesimando, vi chiedo di non farlo, non porta mai a nulla di buono, esperienza personale. Si cambia fuori e dentro quando qualcosa del genere decide di impossessarsi di te. Il cambiamento è continuo, una continua trasformazione della tua anima. L’anima si adatta al tuo corpo, cerchi di regalare a lei la forza che lui perde. Non credo di essere come prima, anzi ne sono sicura. Lo stesso amico che mi ha chiesto di scrivere se ne sarà già accorto. Come se qualcosa dentro fosse andato distrutto in un grande incendio, che qua e là ancora continua a lasciare devastazione. Sono rimaste solo le cose più forti, quelle che amavo e che nascondevo per vergogna. Ho cominciato da quelle a ricostruirmi, le ceneri non le ho tolte, voglio ricordarmi quello che c’era. Voglio guardarle ogni tanto, osservare poi l’adesso e farmi consolare dell’immensa differenza, così da dimostrare a me stessa di essere stata brava a costruire tutto un po’ meglio di prima. Ho un’associazione non-profit si chiama “Gli equilibristi-HIBM” , con altre splendide persone facciamo informazione sulla mia patologia e altre malattie rare, un grande lavoro. Il nome l’ha scelto mia sorella, anche lei con la stessa patologia. MI è sembrato subito azzeccatissimo, perché è un nome che coinvolge una pluralità di soggetti, anche i non malati. Siamo tutti destinati ad un precario equilibrio. Quando pensi di averlo trovato e cammini tranquillamente su quel bel filo che ormai non guardi più, arriva la vita, non dico destino o caso, si uscirebbe fuori dal tema. Diciamo che, io vedo la vita come una bambina o un bambino dispettoso che ti guarda camminare, ma si sa che i bambini si annoiano facilmente, così decide di distruggere quell’equilibrio che hai faticosamente trovato, per il quale hai combattuto, pianto e urlato. Le scelte sono due, o ti lasci cadere o ricominci da capo, diventando più forte. Finalmente quando lo ritrovi quell’equilibrio ,ti accorgi, di aver cominciato ad apprezzare ogni istante di quel cammino. Anche il più leggero soffio di vento che entra dalla finestra ti da emozione , ogni cosa da cui ti lasci sfiorare o toccare riesce a farti provare qualcosa, perché sei vivo e non dovrai rischiare mai più di tenere nascosto quello che sei , vergognarti o nasconderti. Così, vai in giro col cuore grande e la tua anima esposta al mondo che mostra quanto è possibile ridere e sentirsi vincitori NONOSTANTE TUTTO.
Valeria Pace