Ho fatto la cura Zamboni. Vi racconto che effetti ha avuto su di me.

Natalia Serrano – Artisti a sostegno della campagna “Libera la ricerca sulla CCSVI e sulla Sclerosi Multipla”

Qualche tempo fa, il servizio di una nota trasmissione televisiva ha messo al centro dell’attenzione il così detto metodo Zamboni. Paolo Zamboni è un chirurgo vascolare di Ferrara che sostiene l’associazione tra insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) e sclerosi multipla. L’apparizione televisiva ha dato corso ad un intenso dibattito intorno a questo nuovo “metodo”, accendendo le speranze di tanti malati di sclerosi in Italia. In realtà, quello di Zamboni non è un intervento per la cura della Sclerosi Multipla, per la quale non esistono ad oggi cure o interventi risolutivi. Si tratta invece di angioplastica cioè di una cura per l’insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI). Zamboni sostiene la correlazione tra questo disturbo e la sclerosi multipla: per sapere se ha ragione occorre attendere i primi risultati delle sperimentazioni che sono già partite. In Sardegna, ad esempio, alla fine del 2012 la Regione ha approvato il finanziamanto di un progetto di ricerca per lo studio della CCSVI. Tra i risultati attesi nel breve periodo c’è proprio la verifica scientifica della correlazione tra questa patologia e la Sclerosi Multipla.

Katiuscia convinve da oltre 15 anni con la sclerosi multipla e un anno fa si è sottoposta agli esami diagnostici per la CCSVI. È risultata positiva ed è volata a Catania per fare l’intervento. È stata coraggiosa a partire e, forse ancora di più, a raccontarsi. La sua testimonianza è un invito a non smettere di credere nella ricerca e nella possibilità di ottenere miglioramenti concreti.

Quando e da chi hai sentito parlare per la prima volta del metodo Zamboni?

Ho sentito parlare per la prima volta di questo intervento alla trasmissione “Le Iene” qualche anno fa. In realtà a me la trasmissione era sfuggita ma su indicazione di alcune amiche l’ho guardata e ho iniziato ad interessarmi all’intervento. Ricordo che ancora non si faceva in Italia (se non, forse, nello studio del professor Zamboni stesso) e le persone nel servizio dicevano di essere andate in Romania e di aver dovuto pagare parecchio.

Dopo cosa hai fatto?

Ho cercato informazioni su internet per saperne di più e conoscere eventuali controindicazioni. Mi sono informata e ho prenotato un esame medico che – dopo un anno di attesa – ho potuto fare a Cagliari per verificare la presenza della CCSVI: l’ecocolordoppler. Sono risultata positiva, il medico mi ha detto:“Le tue vene sono ristrette, piegate. Il sangue non passa bene e prende altre vie. Avresti bisogno di fare l’operazione”. Ero contenta che ci fosse questa possibilità, perché significava che alcuni dei sintomi potevano essere dovuti a questa patologia, e quindi essere eliminati. Ma il medico mi ha anche detto “In Sardegna non si fa” senza aggiungere altro. Che equivale a sentirsi dire “arrangiati”. Ma io avevo già fatto il primo passo da sola. E ho continuato.

Quando hai deciso di sottoporti all’intervento?

Subito. Appena ho saputo della possibilità di farlo.

Perchè non si fa in Sardegna?

In Sardegna la sperimentazione non è mai partita ma so che a Sassari qualche intervento è stato fatto. In realtà attualmente è difficile anche fare l’ecocolordoppler, la visita preliminare per scoprire la CCSVI, perché per i malati di SM la procedura è un po’ più lunga e complessa. In effetti fare l’intervento in Sardegna mi avrebbe risparmiato diverse preoccupazioni.

Come hai preso i primi contatti con Catania? E’ stato facile?

Grazie a Facebook sono entrata in contatto con un ragazzo che aveva già fatto l’operazione. Ci siamo sentiti per telefono e abbiamo parlato per più di un’ora. E’ stato lui a darmi numero, indirizzo dell’ospedale e nome del medico di Catania. E mi ha praticamente “obbligata” a chiamare, anche perché la lista d’attesa si allungava giorno dopo giorno. Alla fine mi ha convinta. Erano i primi giorni dell’aprile 2012, sono stata ricontattata a settembre.

A Catania quando hai fatto la prima visita? E l’intervento?

Sono partita a Catania per l’intervento il 10 ottobre 2012. Sono stata sottoposta nuovamente all’ecocolordoppler per confermare la diagnosi di CCSVI. Pensavo che mi avrebbero ricoverata la mattina successiva, anche perché mi era stato detto che l’intervento sarebbe stato in day hospital. Invece il medico alla fine della visita mi ha detto “Adesso vada al quarto piano e si faccia ricoverare”: ci sono rimasta malissimo, soprattutto perché avevo già prenotato il ristorante per la sera!

Ci dici qualcosa dell’intervento?

Una sonda è stata introdotta dall’inguine fino alle vene interessate: le giugulari e la azygov. Mediante l’utilizzo di piccoli palloncini le vene sono state liberate, permettendo al sangue di fluire senza difficoltà nel resto del corpo. In questo modo, i metalli contenuti nel sangue non restano nel cervello ma si distribuiscono. Sono stata in sala operatoria circa un’ora ma a me sono sembrati appena cinque minuti!

È stato doloroso?

Non più di un mal di denti. Ho sentito dolore al muscolo della spalla e un po’ di pressione quando il palloncino si gonfiava. La cicatrice ha la visibilità di un pizzico di zanzara e dopo l’intervento sono stata ferma fino a sera. La notte ho potuto muovermi e mangiare. Il venerdì mattina sono stata dimessa. In realtà non ho mai pensato al dolore prima dell’intervento. Le mie preoccupazioni erano altre, come perdere la coincidenza aerea (non esiste un volo diretto Cagliari-Catania) o far fare alla mia famiglia il viaggio inutilmente, visto che l’intervento non garantisce alcun miglioramento per i malati di Sclerosi Multipla come me.

Quanto costa?

Ho pagato 150 euro prima di fare la visita. E pagherò la stessa cifra per le visite successive.

È una sperimentazione o lo possono fare tutti?

Possono farlo tutte le persone con il problema della CCSVI. Basta mettersi in lista e pagare.

Come è stata e quanto è durata la convalescenza?

Io non ho fatto nessuna convalescenza ma dipende dai vari casi e dalla gravità della patologia.

Quali risultati hai ottenuto?

Leggevo di persone che ottenevano miglioramenti nel momento stesso in cui le vene venivano liberate. Il primo segnale è spesso il calore a piedi e mani. Io invece mi sentivo fredda e rigida. Non ho sentito nessun miglioramento immediato e ho pensato che non fosse cambiato nulla. La domenica successiva all’intervento invece mi sono resa conto di avere mani e piedi caldi. So che può sembrare una cosa da nulla, ma per me non è affatto scontata. Questi sono stati i primi segni. Poi ho notato vari miglioramenti: la postura, l’equilibrio, è aumentata la mia forza fisica. Inoltre, riesco a fare qualche passo da sola senza il bisogno di essere aiutata. Prima camminare e parlare nello stesso tempo era molto faticoso: adesso posso stare in piedi e ballare se ne ho voglia! In generale sono aumentate capacità e fluidità di movimento.

Ci sono state controindicazioni? Devi seguire delle terapie?

Nessuna controindicazione, ma nel mese successivo all’intervento ho assunto dei cortisonici e fino alla prossima visita dovrò prendere degli antitrombotici.

Era quello che ti aspettavi? Puoi fare un confronto con altre terapie?

E’ ovvio che mi aspettassi molto di più. Come quando ti danno un nuovo medicinale, ti aspetti il massimo… ma non è detto che arrivi. Di cure ne ho fatto tante e nessun medicinale ha avuto un effetto positivo, a parte il cortisone che come tutti sanno, non è un curativo. Adesso non mi interessano più le terapie ospedaliere anche perché, anche a detta di alcuni medici, credo di averle provate tutte! Gli unici medicinali che prendo da anni sono un integratore di carnitina e un miorilassante.

Consiglieresti l’intervento ad altre persone? Perché?
Assolutamente si. Io ho avuto dei benefici ed è giusto secondo me provarci.

Qualcuno te lo ha mai sconsigliato?

No. Tempo fa ho parlato con un medico che mi ha detto: “non ti posso dare nessun consiglio. Bisogna che parta la sperimentazione e solo allora si potrà sapere se fidarsi oppure no”. Molte persone pero mi hanno detto “se fossi in te ci proverei”.

Quindi lo rifarai se ce ne sarà bisogno…

Si. Sono riandata a Catania dopo un mese. Tra sei mesi partirò per un altro controllo e mi diranno se dovrò rifare l’intervento oppure no.

Hai sentito parlare di Nicoletta Mantovani e dei risultati che dice di aver ottenuto?

Penso che sia possibile ottenere ottimi risultati, ma non che sia guarita… perché non è questo intervento che ti fa guarire dalla Sclerosi Multipla. Probabilmente lei aveva dei problemi completamente risolvibili con questa operazione.

Finora io non ho visto miracoli ma ho visto persone che hanno ottenuto piccoli miglioramenti che valgono tanto. Quando però la SM è in stadio avanzato e i suoi disturbi diventano cronici, è sempre più difficile ottenere buoni risultati. Poi naturalmente mi auguro che anche per i problemi più seri e di lunga data come il mio la medicina riesca a trovare nuove soluzioni, anche se solo parziali.

Non penso che si possa guarire, ma mi piace pensare che se avessi fatto l’intervento dieci anni fa adesso starei meglio. Per questo consiglio di intervenire prima possibile, e di non smettere mai di sperare, perché se ancora non si può guarire, di certo in certi casi si può migliorare.