Quelli strani siamo noi !

 

Sabrina è la mamma di un bambino dolcissimo di otto anni con la Sindrome di Asperger. Quando mi ha proposto di pubblicare la sua storia, non ho esitato nemmeno un istante, ero entusiasta che una mamma, come me volesse condividere con il mondo i ” suoi ” problemi ( per gli altri considerati tali ) e la sua normalità per lei. Volevo che a farlo però fosse lei, con le sue parole. Ho ricevuto la sua email, della quale vi riporto un estratto :

” Ciao Lara, sono Sabrina dei Blog Nuvole di Gioia ed S come Sabrina, ho letto la storia della tua famiglia e mi sono commossa. Così mi sono messa d’impegno e ho cercato di scrivere un articolo sulla mia esperienza familiare per quanto riguarda la Sindrome di Asperger. Premetto che non ho mai scritto nulla che potesse essere pubblicato, quindi sei libera di apportare le modifiche che ritieni opportune…”

Non ho dovuto apportare alcuna modifica, non ne ho avuto alcun bisogno, perchè quando ha scrivere è il cuore, le parole scritte nero su bianco, non possono che essere belle. E scrivere in questo caso è importante per se stessi ma lo è ancor di più per gli altri, perchè il mondo comprenda che non tutte le diversità sono uguali. E come dice la stessa Sabrina che ”…La diversità è data da chi si ritiene “normale”…Quelli strani siamo noi…”. Non ho bisogno di aggiungere altre parole. Leggete :

” Mi chiamo Sabrina, ho 44 anni ( direi, non più una bambina! ) lavoro come infermiera presso l’ospedale della mia città e vorrei raccontarvi la mia storia.
Tutti hanno un sogno, il mio era quello di avere una bella famiglia ( stile pubblicità!!! ) e un lavoro per mandarla avanti in maniera tranquilla, quindi mi sono sposata solo quando ho potuto avere le basi per creare tutto questo.
Un lavoro stabile e una casa dove tornare a fine giornata hanno dato inizio al mio sogno. In questa tranquillità è nata mia figlia Alessia, una gioia infinita, la guardavo per ore chiedendomi come fosse possibile che una creatura così bella fosse davvero mia…Eppure era così ! Per quattro anni ho osservato Alessia crescere provando gioie immense ad ogni sua conquista. E adesso ?

Beh! Mancava un fratellino! E così è nato Eric, 4,200 kg di puro splendore, che cresceva bene…si, era diverso da Alessia, ma ogni bambino ha la propria personalità, non si possono fare paragoni e sicuramente io, come mamma, non volevo vedere alcun problema nei comportamenti di Eric.
Poi alla scuola materna mi informano che il “ mio angioletto ” non socializza coi compagni, che se ne sta spesso da solo facendo giochi ripetitivi, che parla poco e male e così abbiamo iniziato un lungo percorso che ancora oggi non è finito e che non finirà mai. La “croce” della mai famiglia si chiama Sindrome di Asperger, una variante di tutto quello che comprende lo spettro autistico. Per avere la diagnosi della malattia di Eric sono stati necessari otto mesi durante i quali psicologo e neuropsichiatra hanno indagato nella vita della mia famiglia, non è stato affatto piacevole.

“ Signora, ma suo figlio la guarda negli occhi ? ” Questa è la prima domanda che mi fece il neuropsichiatra e che non scorderò mai perché, infatti, Eric non mi ha mai guardata negli occhi. Inizialmente ho provato mille emozioni diverse, la rabbia, la paura e la colpa, mi sentivo in colpa per non essermene accorta subito, per non aver dato peso a quelle sensazione che avevo avuto, per non essermi resa conto che il mio piccolo non mi guardava negli occhi, e poi… E poi Eric era mio, è mio, l’ho fatto io ed è colpa mia ! Ma occorre reagire, perché lui ha bisogno del mio sostegno e del sostegno di tutti.

Ho rielaborato la situazione e ho accettato la cosa, ho accettato le terapie, il sostegno a scuola e tutto quello che era disponibile, che mi veniva proposto dai medici. Oggi Eric ha otto anni, frequenta la terza elementare con risultati discreti, non ha amici ma i compagni di scuola, che ormai lo conoscono da anni, sanno apprezzare le sue qualità e sanno sopportare le sue stranezze che lo rendono anche molto simpatico ( i bambini sanno essere migliori degli adulti!). La nostra vita familiare è cambiata, si è organizzata in base alle esigenze di Eric, ai suoi numerosi appuntamenti per terapie e controlli, ai suoi strani comportamenti. Alessia ha elaborato la situazione a modo suo, è una ragazzina cresciuta in fretta, che ha capito le diverse necessità. A volte penso di averla privata di qualche cosa o di lasciarle in eredità un peso troppo grande, ma questa è la nostra vita e credo che vada vissuta tutta, per intero, così come ci è stata data. So che la mia ragazza è in grado di tenere tutto a bada, ho molta stima in lei.

Eric è un bambino molto affettuoso, ha baci e abbracci per tutti, oggi non riuscirei mai a rinunciare ai suoi slanci di affetto, ai suoi strani comportamenti, ai suoi giochi come le file interminabili di sassi, monetine, mattoncini, macchinine che decorano la mia casa, che fanno parte di lui. Eric mi ha insegnato molto, mi ha insegnato a guardare le cose sotto diversi punti di vista, mi ha insegnato che ogni individuo ha tanto da dare e soprattutto mi ha insegnato che la diversità è data da chi  si ritiene “normale” secondo dei parametri irreali ed assurdi. Per mio figlio quello “normale” è lui e noi siamo quelli strani!
Ho voluto scrivere queste parole per cercare di modificare il pensiero comune, per far capire che chi è diverso da noi non è “scemo” ( così ho sentito chiamare mio figlio), che non bisogna avere paura di chi è diverso da noi, la diversità arricchisce l’umanità…Potrebbe sembrare un’impresa impossibile, io intanto ho iniziato e se ognuno di noi potesse spendere anche un tempo irrisorio per questa causa tutto diventerebbe più semplice!
Adoro la mia famiglia, non la cambierei mai e , se, per assurdo, dovessi rinascere la vorrei tale e quale! “

Sabrina, Nuvole di Gioia.

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Nell’immagine di copertina, i due bellissimi attori Josh Hartnett e Radha Mitchell, in una scena del Film Crazy in love, titolo originale Mozart and the Whale, che parla proprio della Sindrome di Asperger.

Nella mia prefazione ad inizio articolo, trovate i link di approfondimento, sulla Sindrome di Asperger e sui due blog seguiti personalmente da Sabrina.