E se manca una rotella? Gli amici di ACC

Pensavo alle parole per scrivere la recensione di questo libro. I racconti che lo compongono sono scritti in modo chiaro, con parole dirette e concrete: la sintesi piena e efficace di chi le cose le ha vissute. Per questo, non avendo esperienza diretta di questa realtà, mi faccio aiutare dai protagonisti stessi, che immagino vi resteranno nel cuore come è successo a me. Il mio primo aiutante è il fratello del piccolo Pietro, che in terza media ha spiegato questa patologia in un compito in classe sulla diversità.

“Ho avuto molti contatti con persone considerate “diverse” soprattutto perchè affette da malattie mentali. Una di esse è mio fratello Pietro. Lui soffre di una malattia non molto grave che, però, non gli consente di compiere determinate azioni come: esprimersi con un linguaggio fluido e completo, saper fare calcoli matematici, correre rapidamente, apprendere … Questa malattia è chiamata “agenesia del corpo calloso” o “ACC”. Sono tante però le cose che Pietro riesce a fare, per esempio, durante l’anno passato, siamo riusciti, io e i miei genitori, a farlo andare in bicicletta senza rotelle. Mi vengono in mente anche tutti i bei voti che ha preso grazie all‘aiuto costante ed eccellente che mia madre gli ha dato, infatti credo che fino alla sua quarta elementare non abbia mai preso un’insufficienza”.

La vita delle persone con ACC può essere difficile, ma anche molto molto ricca, soprattutto se ci sono gli amici. E può essere un’esperienza che insegna molto anche a chi vive vicino a loro:

“Non si può dire che a Pietro manchino gli amici dato che ha un sacco di vicini di casa che gli vogliono bene, per non parlare di tutti i suoi compagni di classe, con cui ha trascorso parecchie avventure. Personalmente, ma parlo a nome di tutti, credo che stabilire un’amicizia con questi ragazzi, bambini o adulti che siano, porti a pensare che nessuno è perfetto e tutti, anche nel loro piccolo, hanno problematiche da affrontare.”

Il libro ha lo scopo di finanziare le future iniziative (meeting, convegni, ricerche) riguardanti le malformazioni del corpo calloso organizzazione dall’ASSACCI associazione di volontariato, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con ACC per dare informazioni e supporto a tutte le famiglie interessate, ma specialmente a quelle che si trovano per la prima volta di fornte a questa diagnosi e non sanno cosa devono aspettarsi e come potrà svolgersi la vita del loro bambino. E la storia di Mattero, raccontata dalla sua mamma Laura, dà la misura di quanto questa informazione possa essere vitale:

“Nessuno mi sa dire cosa succede al mio bambino visto che non riesce a deglutire e quindi non si alimenta. Da quel momento in poi, per la pediatra mio figlio è soltanto inappetente ed io “esaurita” perchè abituata col fratellino che ha avuto uno svezzamento normalissimo. Per un anno io sono stata la pazza di casa che voleva vedere per forza il proprio figlio malato!
Il mio bambino non faceva un movimento, non vedeva (non metteva a fuoco le immagini), non sorrideva alla sua mamma e ad altre persone. Piangeva giorno e notte senza mai dormire. Tutto ciò per tre anni!

Dormendo io pochissime ore e sentendo la TV, la notte prendevo appunti su tutto ciò che poteva essere utile per mio figlio e telefonavo, scrivevo, m’informavo sulle eventuali cure e agivo continuamente cercando nelle librerie volumi che mi illuminassero sul da fare con lui.”

L’impegno e l’amore dei genitori permette a questi bambini di crescere imparando a convivere con la malattia e con una società non sempre all’altezza. Per questo i miracoli non mancano, come quello dello stesso Matteo, che ha imparato “ad andare in bicicletta, sugli sci, a cavallo ma cosa molto importante, ha partecipato agli Special Olimpic con l’ASCIP, prendendo molte medaglie nelle varie discipline, specialmente la corsa.” E come il miracolo del piccolo Davide, che in prima persona ci racconta la sua vita, da vero ammaliatore:

“Ora ho 8 anni (Fra 20 giorni), posso dire di fare molto (Per alcuni troppo)... Ma essendo iperattivo in effetti non mi stanco mai. Vado sul cavallo grande, ho imparato a nuotare da solo a Moneglia (Dove andiamo tutte le estati e ho il mio gruppetto di amici), vado a scuola – ora sono in terza elementare – e anche se ho l’insegnante di sostegno e l’educatrice che mi aiutano, sono contento, tutti mi adorano e gioco con tanti amici!“

I link per diventare amici di ACC:

La pagina su Facebook

La pagina in cui potete acquistare il libro: Agenesia del Corpo Calloso

Potete anche leggere un’Anteprima del libro

Il sito principale dove trovate il Forum di discussione: Agenesia del corpo Calloso

Il blog di mamma Anna Raggio di Sole e la sua intervista su Pianeta Mamma

Questo post partecipa al Venerdì del libro.  Questo appuntamento nasce da un’idea di Paola di Homemademma che sta anche organizzando una biblioteca virtuale raccogliendo su Anobii tutte le proposte, a questo link.

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