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Le malattie rare : cosa sono e quante persone coinvolgono.

Da Farmacia Serra Genova

Questo bellissimo cartone animato di Bruno Bozzetto che forse vi e' gia' capitato di vedere spiega ai bambini un argomento su cui e' importante essere informati.
E' uscito in questi giorni per ricordare che questo fine settimana troverete in tante citta' italiane eventi dedicati ad attrarre l' attenzione su una classe di malattie che al contrario di quel che il nome farebbe presumere non sono cosi' poco frequenti quelle che vengono raccolte sotto il nome di :Malattie Rare .
La data in cui e' stata fissata originariamente la manifestazione e' il 29 Febbraio che essendo un giorno che non si presenta ogni anno vede il weekend piu' vicino come consacrato a questo argomento cosi' importante .

Coinvolgono circa due milioni di persone nel nostro paese tante purtroppo sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, e dolorose. Non ci sono cure oggi per le 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.
Come riportato nel comunicato stampa che potete leggere per esteso sul sito dell'uniamo
"Obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS e partners, la Giornata del 28 febbraio focalizza l’attenzione dell’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.
Quest’anno la Giornata delle Malattie Rare focalizza l’attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all’interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all’assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Slogan dell’ 2011 è, infatti, RARI MA UGUALI."
“Nel caso delle persone affette da malattie rare, le carenze sanitarie esistenti tra i vari Paesi europei e all’interno degli stessi sono molto più gravi,” afferma il Direttore Esecutivo di EURORDIS, Yann Le Cam. “È nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono.”
Nella nostra citta' l' evento principale e' questo http://www.festivalscienza.it/site/Home/documento10004324.html
Un altra utile notizia per chi ci legge dalla nostra citta' riguarda lo sportello delle Malattie Rare della Liguria, costituito e operativo presso l'Istituto Giannina Gaslini di Genova numero
di telefono 0105636937, fax 0108612071, e-mail [email protected]
Il numero verde (800896949) nazionale per ogni informazione e' gestito dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanita'.

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