Psoriasi e vissuti psicologici

Per cominciare a parlare dell’impatto psicologico che la psoriasi ha sui soggetti che ne sono affetti, potremmo prendere in prestito le parole di un noto scrittore americano, John Updike, che ha raccontato la sua lunga esperienza di psoriasico.

Egli scrive: “Mia madre mi dice ora che avevo sei anni quando si manifestò la mia psoriasi: pensavo che prima mi avesse detto che avevo solo tre anni. La malattia – “malattia” mi sembra una parola troppo forte per un’affezione che non è contagiosa, né dolorosa, né debilitante; però ha la capricciosità di una malattia e il senso di un’altra presenza che sta nel tuo corpo insieme a te e che ti identifica e ti individua e ti separa dai felici greggi degli altri esseri normali – la psoriasi si fissò per la prima volta nella mia memoria mentre ero sdraiato a prendere il sole su un asciugamano di spugna scaldato dal sole, avvolto dall’odore nauseante di un olio, il Siroil, insieme alla mamma sul terrazzo, al primo piano della nostra casa a Shallington, Pennsylvania. Non eravamo, nessuno dei due, proprio del tutto nudi. Lei sarà stata ancora piuttosto giovane all’epoca, e mi ricordo appena che c’era qualcosa che mi imbarazzava, ma che sia stato il fatto di essere lì insieme in quelle condizioni o semplicemente a causa della mia pelle non è chiaro in questo ricordo, a chiazze“.
E continua: “La mia pelle non era, ahimè, di seta e morbida, ma irregolare, ruvida e squamosa…brutta. [...] La psoriasi occupa completamente la tua mente. Le strategie per non farla vedere si ramificano e c’è un auto-esame continuo, senza fine. Sei spinto allo specchio, continuamente; la psoriasi è narcisismo, se si suppone che a Narciso non piaccia ciò che vede [...] Quando ti radi, lo specchio del bagno, come quello (retrovisore) della macchina, è senza pietà, mentre quelli offuscati della toilette in aereo ti favoriscono [...] Si odia la propria pelle brutta e anormale, ma si è costretti a una melanconica sollecita attenzione nei suoi riguardi“.

Le parole di Updike esprimono in maniera emblematica lo stato di sconvolgimento interiore che molti pazienti sperimentano nella vita quotidiana, nelle relazioni interpersonali e nella percezione della propria persona. La psoriasi è una patologia che, attaccando la pelle, attacca l’identità profonda dell’individuo, danneggia la vita di coloro che ne sono affetti, ma i problemi che essa provoca non corrispondono necessariamente alla gravità dell’eruzione.
Molti pazienti devono fare i conti ogni giorno con la vergogna, il senso di colpa, la rabbia e la paura di essere considerati dagli altri come sporchi e portatori di una malattia contagiosa. L’angoscia sperimentata è dovuta principalmente alla persistenza cui tende la patologia, al fatto che spesso è difficile controllarla e che è caratterizzata da periodi di miglioramento e di successive ricadute.

Roenigk e Roenigk in uno studio sulle differenze di genere negli effetti psicologici della psoriasi, evidenziarono che le donne sperimentano più degli uomini stress e preoccupazione per quanto riguarda le relazioni interpersonali in generale e la vita sessuale in particolare.
Savin, nel corso di un’indagine su 58 pazienti, chiese loro di descrivere approfonditamente i sentimenti suscitati dalla patologia: i temi ricorrenti furono l’ansia e la depressione: una piccola percentuale di pazienti confessò anche l’interferenza della psoriasi con la vita sessuale e la vita sociale in genere. Altre ricerche hanno identificato come peggior conseguenza della patologia la difficoltà nello stabilire relazioni sociali, anche se solo un esiguo numero di individui aveva sperimentato effettivamente l’evitamento o l’esclusione.

I sentimenti di emarginazione e la sensazione di essere considerati anormali rappresentano un serio problema per i pazienti psoriasici. Gli stress conseguenti alla patologia possono essere suddivisi in due gruppi. Al primo appartengono gli stress provocati dall’anticipazione delle reazioni altrui: il timore di essere allontanati, di essere evitati a causa della psoriasi è ricorrente tra i pazienti ed una piccola percentuale sviluppa una vera e propria fobia sociale. Al secondo gruppo appartiene la frustrazione per il modo in cui deve essere gestita la malattia e per la mancanza di efficacia dei trattamenti.

Quale approccio psicologico dunque? Emiliano Panconesi, Presidente onorario della Società Europea di Dermatologia e Psichiatria, rivela il suo stupore nel constatare il perdurare di una così forte ripercussione psicologica negativa del paziente di fronte alla diagnosi di psoriasi, anche in confronto ad altre patologie cutanee paragonabili o anche molto più gravi. E’ proprio la parola “psoriasi” che, per vari motivi, sembra incutere paura in molte persone. Secondo Panconesi, tali ripercussioni negative sono dovute, in parte, proprio al modo in cui i dermatologi effettuano la diagnosi.
Molti medici si esprimono in questi termini: “Ah sì, è proprio psoriasi, una bella seccatura; non è una gran cosa per adesso, ma potrebbe estendersi. Avrà alti e bassi. Dovrà sempre mettere qualche pomata, dovrà andare al mare, prendere molto sole“. Altri dicono: “C’è poco da fare: è ereditaria“.
Panconesi ritiene che questi siano tutti esempi di come non si deve comunicare con il paziente. Al contrario, si può cominciare col dire, pur senza mentire: “E’ curabile. Qualche difficoltà si presenterà, ma lei saprà superarle, le supereremo insieme. Non è contagiosa, non è pericolosa; è vero, può essere familiare, ma questo è un destino di tutti noi per tante malattie, anche più gravi. E’ stress dipendente (stress nel gergo psicologico-medico è più accettabile di altre parole). Meno ci si pensa, se non nel momento in cui si cura, meglio è!”
Ovviamente è necessario non mentire ma dare informazioni precise e mai, neanche indirettamente, minacciose insistendo sulle possibilità terapeutiche e ricordando che i progressi della scienza medica sono in cammino e che ci sono da aspettarsi nuove scoperte e migliori cure.

(Tratto da “La psoriasi: una malattia psicosomatica” – G. Tornello, 2003)